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【NICU退院が決まってから準備したこと】

手術後、順調に回復していく中でついに退院できると医師からお話しを受けました。退院できると聞いたとき、正直うれしさよりも不安の方が大きかったのを覚えています。病院では24時間体制で見てもらえていたのに、これからは自宅での育児。はじめての子ども...
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【小さな胸に刻まれた、生きる勲章。心室中隔欠損の手術を乗り越えて。】

ついに、手術の日がやってきました。これまでずっと、心臓の欠損や肺動脈の数値と向き合ってきたけれど、この日が来るのが怖くて、でも、どこかで「早く楽にさせてあげたい」と願う自分もいました。手術室への見送り小さな手術着に身を包み、ストレッチャーに...
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【バラバラだった私たちが、ようやく一つに。病院で迎えた、初めての3人の夜】

これまで、私たちは「家族」でありながら、夜はバラバラの場所にいました。ママは病室、パパは自宅、そして赤ちゃんはNICU。面会時間が終われば「また明日ね」と手を振り、一人で静かな夜を迎える。それが当たり前だったけれど、心のどこかではいつも、誰...
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【大動脈縮窄、心室中隔欠損、肺高血圧……次々に増える『知らない病名』に、心が追いつかない】

ダウン症という個性をようやく受け止めようとしていた矢先、検査のたびに新しい言葉が私の手帳に書き込まれていきました。「大動脈縮窄症(だいどうみゃくしゅくさくしょう)」「心室中隔欠損(しんしつちゅうかくけっそん)」「肺高血圧(はいこうけつあつ)...
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【ついに沐浴デビュー!チューブを気にしながら、初めての温もり】

ミルクを飲む体力が少しずつついてきた我が子。次なる大きな挑戦は「お風呂(沐浴)」でした。これまで体を拭くだけだったけれど、ようやくお湯に浸からせてあげられる日が来たのです。鼻のチューブが抜けないように、テープが剥がれないように。そして、体力...
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【一滴一滴、伝わるぬくもり】

チューブからの栄養で少しずつ体力が蓄えられてきた頃、私たちは新しい挑戦を始めました。それは、おっぱいから直接飲む練習。最初は、お口に含ませるだけでも精一杯。それでも、ママの肌に触れ、一生懸命に舌を動かそうとする我が子の姿に、言葉にできない愛...
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【ミルクがなかなか飲めなかった。自力で飲む体力がなかったあの日と、チューブの記憶】

赤ちゃんはみんな、生まれたら当たり前にゴクゴクとミルクを飲むものだそんなふうに思っていましたが目の前にいる我が子は違いました。一生懸命に生きているけれど、どうしても、ミルクを自力で吸い上げる「体力」が足りなかったのです。少し吸っては、疲れて...
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【NICU生活、保育器越しに触れた小さな手】

出産後、本来なら隣にいるはずの我が子が、今はNICU(新生児集中治療室)の保育器の中にいます。透明な壁の向こうで、たくさんの管に繋がれながら、一生懸命に呼吸をしている娘。初めてその小さな手に触れたとき、指先から伝わってくる温かさに「生きてる...
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【ついに迎えた出産。胎児胸水シャント術を乗り越え、目標体重で生まれてきた小さな奇跡】

シャント術を行ってから数日間経過し、出産までの目標体重に無事到達することができました。いつ生まれても大丈夫な状態になったのでママもパパも医師も看護師も一安心。おなかの赤ちゃんもがんばりました。とても元気なようで毎日おなかの中でぐるぐる回転し...
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【生後すぐに死んでしまうリスクとの闘い。目標体重まで出産を遅らせた管理入院の日々】

胎児胸水シャント術を行ってからはおなかの赤ちゃんができるだけ大きく育つまで出産を伸ばす事になりました。小さいままだと生まれてすぐに死んでしまうリスクがあると説明を受けました。そのため、医師も看護師も細心の注意を払いケアをしてくれました。ママ...