ダウン症の育て方　〜わが家の場合〜

手術後、順調に回復していく中でついに退院できると医師からお話しを受けました。退院できると聞いたとき、正直うれしさよりも不安の方が大きかったのを覚えています。病院では24時間体制で見てもらえていたのに、これからは自宅での育児。はじめての子ども...

ついに、手術の日がやってきました。これまでずっと、心臓の欠損や肺動脈の数値と向き合ってきたけれど、この日が来るのが怖くて、でも、どこかで「早く楽にさせてあげたい」と願う自分もいました。手術室への見送り小さな手術着に身を包み、ストレッチャーに...

これまで、私たちは「家族」でありながら、夜はバラバラの場所にいました。ママは病室、パパは自宅、そして赤ちゃんはNICU。面会時間が終われば「また明日ね」と手を振り、一人で静かな夜を迎える。それが当たり前だったけれど、心のどこかではいつも、誰...

ダウン症という個性をようやく受け止めようとしていた矢先、検査のたびに新しい言葉が私の手帳に書き込まれていきました。「大動脈縮窄症（だいどうみゃくしゅくさくしょう）」「心室中隔欠損（しんしつちゅうかくけっそん）」「肺高血圧（はいこうけつあつ）...

ミルクを飲む体力が少しずつついてきた我が子。次なる大きな挑戦は「お風呂（沐浴）」でした。これまで体を拭くだけだったけれど、ようやくお湯に浸からせてあげられる日が来たのです。鼻のチューブが抜けないように、テープが剥がれないように。そして、体力...

チューブからの栄養で少しずつ体力が蓄えられてきた頃、私たちは新しい挑戦を始めました。それは、おっぱいから直接飲む練習。最初は、お口に含ませるだけでも精一杯。それでも、ママの肌に触れ、一生懸命に舌を動かそうとする我が子の姿に、言葉にできない愛...

赤ちゃんはみんな、生まれたら当たり前にゴクゴクとミルクを飲むものだそんなふうに思っていましたが目の前にいる我が子は違いました。一生懸命に生きているけれど、どうしても、ミルクを自力で吸い上げる「体力」が足りなかったのです。少し吸っては、疲れて...

出産後、本来なら隣にいるはずの我が子が、今はNICU（新生児集中治療室）の保育器の中にいます。透明な壁の向こうで、たくさんの管に繋がれながら、一生懸命に呼吸をしている娘。初めてその小さな手に触れたとき、指先から伝わってくる温かさに「生きてる...

シャント術を行ってから数日間経過し、出産までの目標体重に無事到達することができました。いつ生まれても大丈夫な状態になったのでママもパパも医師も看護師も一安心。おなかの赤ちゃんもがんばりました。とても元気なようで毎日おなかの中でぐるぐる回転し...

胎児胸水シャント術を行ってからはおなかの赤ちゃんができるだけ大きく育つまで出産を伸ばす事になりました。小さいままだと生まれてすぐに死んでしまうリスクがあると説明を受けました。そのため、医師も看護師も細心の注意を払いケアをしてくれました。ママ...