ダウン症の育て方　〜わが家の場合〜

はじめに首が座ってきた頃から、少しずつうつ伏せの練習を始めました。嫌がるかな、と思っていました。でもこの子は、一生懸命頑張っていました。首が座ってきたから始めたうつ伏せの練習を始めたのは、首が座ってきた生後4ヶ月前後のことです。ダウン症のお...

はじめにこのブログを書いている上で、大切にしていることがあります。他の子と比べない。簡単なようで、実はずっと意識していることです。「遅い」「早い」は誰と比べての話？ダウン症の育児をしていると、発達の話題になることがあります。首座り、寝返り、...

はじめにダウン症のお子さんは、発達が一般的な子どもよりゆっくりと聞いていました。首が座るのも遅いかもしれない。そう思って、少し構えていました。でも実際は、生後4ヶ月前後で首が座りました。「ダウン症は遅い」と聞いていた妊娠中、そして出産後に様...

はじめにこの日はパパとママのお友達みんなでバーベキューをしました。この子にとって、初めての野外での食事の場。もちろんまだお肉は食べられません。でも、じっと見ていました。パパママのお友達と一緒にこの日はパパとママのお友達みんなで集まりました。...

はじめにお宮参りに備えて事前にフォトスタジオで記念撮影をしました。チューブなしで、衣装を着て、カメラの前に立つ。NICUにいた頃には想像もできなかった日が来ました。まず赤い着物から最初の衣装は赤い着物でした。華やかな花柄の着物に、ピンクの大...

はじめにお宮参りの後、そのままお食い初めをしました。場所はカニ料理屋さんの個室。この子はチューブなしで、ベビードレスを着たまま。鯛の尾頭付き、お赤飯、お吸い物、漆塗りのお膳。立派なお食い初めのお料理が目の前に並びました。お宮参りからそのまま...

はじめに退院してから、ずっとチューブをつけたまま生活していました。お宮参りの日、初めてチューブを外して外に出ました。あの日のことは、今でも忘れられません。退院後、落ち着いた頃に行ったお宮参りは、退院後少し落ち着いた頃に行きました。NICUを...

はじめに退院してしばらく経った頃、訪問看護を使い始めました。初めての子育て、初めてのダウン症、初めての医療的ケア。わからないことだらけの中で、週1回プロが家に来てくれる。それがどれだけ心強かったか、この記事に書いておきたいと思います。訪問看...

はじめに退院してからの授乳は、思っていた以上に大変でした。ダウン症のお子さんは筋肉の緊張が低いため、口周りの力も弱く、哺乳瓶を上手に吸えないことがあります。この子もそうでした。3種類の哺乳瓶を試して、やっとたどり着いた。この記事はそんな話で...

はじめに退院してから、最初に緊張したことの一つが「お風呂」でした。病院では看護師さんがやってくれていた沐浴。家に帰ったら、パパとママがやる番です。しかもこの子には、鼻にチューブがついている。「チューブが濡れたらどうしよう」「体を支えながら洗...