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はじめにお宮参りに備えて事前にフォトスタジオで記念撮影をしました。チューブなしで、衣装を着て、カメラの前に立つ。NICUにいた頃には想像もできなかった日が来ました。まず赤い着物から最初の衣装は赤い着物でした。華やかな花柄の着物に、ピンクの大...

はじめにお宮参りの後、そのままお食い初めをしました。場所はカニ料理屋さんの個室。この子はチューブなしで、ベビードレスを着たまま。鯛の尾頭付き、お赤飯、お吸い物、漆塗りのお膳。立派なお食い初めのお料理が目の前に並びました。お宮参りからそのまま...

はじめに退院してから、ずっとチューブをつけたまま生活していました。お宮参りの日、初めてチューブを外して外に出ました。あの日のことは、今でも忘れられません。退院後、落ち着いた頃に行ったお宮参りは、退院後少し落ち着いた頃に行きました。NICUを...

はじめに退院してしばらく経った頃、訪問看護を使い始めました。初めての子育て、初めてのダウン症、初めての医療的ケア。わからないことだらけの中で、週1回プロが家に来てくれる。それがどれだけ心強かったか、この記事に書いておきたいと思います。訪問看...

はじめに退院してからの授乳は、思っていた以上に大変でした。ダウン症のお子さんは筋肉の緊張が低いため、口周りの力も弱く、哺乳瓶を上手に吸えないことがあります。この子もそうでした。3種類の哺乳瓶を試して、やっとたどり着いた。この記事はそんな話で...

はじめに退院してから、最初に緊張したことの一つが「お風呂」でした。病院では看護師さんがやってくれていた沐浴。家に帰ったら、パパとママがやる番です。しかもこの子には、鼻にチューブがついている。「チューブが濡れたらどうしよう」「体を支えながら洗...

はじめに退院してすぐの春のことです。家から歩いてすぐのところに、川沿いの桜並木があります。毎年きれいに咲く、家族みんなが好きな場所です。今年は、3人で行けた。それだけで、特別な春になりました。抱っこひもで、はじめてのお花見へこの子はまだ生後...

はじめに退院が決まったとき、一番不安だったことがあります。経鼻チューブの挿入を、自分たちでやらなければいけない。病院では看護師さんがやってくれていました。慣れた手つきで、あっという間に。でも家に帰ったら、パパとママがやる番です。1日1回、毎...

はじめに正直に言います。この制度、知らなかったです。NICUに入院中、病院のソーシャルワーカーさんに声をかけてもらうまで、「小児慢性特定疾病」という言葉すら聞いたことがありませんでした。もし教えてもらっていなかったら、ずっと知らないままだっ...

はじめにNICUを退院して、家に帰ってきた日。玄関を開けて、この子を抱いて中に入ったとき、この子はきょろきょろと周りを見回していました。当たり前です。この子が生まれてからずっといた場所は、病院だけ。白い天井、機械の音、保育器のガラス越しの世...