2026-02

ダウン症という個性をようやく受け止めようとしていた矢先、検査のたびに新しい言葉が私の手帳に書き込まれていきました。「大動脈縮窄症（だいどうみゃくしゅくさくしょう）」「心室中隔欠損（しんしつちゅうかくけっそん）」「肺高血圧（はいこうけつあつ）...

ミルクを飲む体力が少しずつついてきた我が子。次なる大きな挑戦は「お風呂（沐浴）」でした。これまで体を拭くだけだったけれど、ようやくお湯に浸からせてあげられる日が来たのです。鼻のチューブが抜けないように、テープが剥がれないように。そして、体力...

チューブからの栄養で少しずつ体力が蓄えられてきた頃、私たちは新しい挑戦を始めました。それは、おっぱいから直接飲む練習。最初は、お口に含ませるだけでも精一杯。それでも、ママの肌に触れ、一生懸命に舌を動かそうとする我が子の姿に、言葉にできない愛...

赤ちゃんはみんな、生まれたら当たり前にゴクゴクとミルクを飲むものだそんなふうに思っていましたが目の前にいる我が子は違いました。一生懸命に生きているけれど、どうしても、ミルクを自力で吸い上げる「体力」が足りなかったのです。少し吸っては、疲れて...

出産後、本来なら隣にいるはずの我が子が、今はNICU（新生児集中治療室）の保育器の中にいます。透明な壁の向こうで、たくさんの管に繋がれながら、一生懸命に呼吸をしている娘。初めてその小さな手に触れたとき、指先から伝わってくる温かさに「生きてる...