はじめに
正直に言います。
この制度、知らなかったです。
NICUに入院中、病院のソーシャルワーカーさんに声をかけてもらうまで、
「小児慢性特定疾病」という言葉すら聞いたことがありませんでした。
もし教えてもらっていなかったら、ずっと知らないままだったかもしれない。
この記事では、同じように知らないまま損をしているご家族が一人でも減るように、
私たちの体験をもとに制度の内容と申請の流れをまとめます。
小児慢性特定疾病とは？
小児慢性特定疾病とは、国が指定した特定の病気を持つ18歳未満のお子さんの
医療費を国と都道府県が一部負担してくれる制度です。
ダウン症は「染色体または遺伝子に変化を伴う症候群」として対象疾病に含まれています。
簡単に言うと、認定されると医療費の自己負担が大幅に減ります。
所得に応じて自己負担の上限額が決まるので、
高額な治療や入院が続くご家庭ほど、助かる金額が大きくなります。
ソーシャルワーカーさんに教えてもらった
NICUに入院中、病院のソーシャルワーカーさんから声をかけてもらいました。
「小児慢性特定疾病という制度があるので、申請を検討してみてください」
それが最初の出会いでした。
入院中はとにかく目の前のことで精一杯で、
制度や手続きのことを調べる余裕なんてなかった。
だからこそ、ソーシャルワーカーさんの存在は本当にありがたかったです。
NICUや小児病棟に入院中のご家族は、ぜひ一度ソーシャルワーカーさんに相談してみてください。
知らないだけで使える制度が、他にもあるかもしれません。
申請の流れ
申請は以下の流れで進みます。
①必要書類をそろえる
必要な書類は複数あります。主なものは以下の通りです。
- 申請書（保健所でもらえます）
- 医師の意見書（主治医に書いてもらう）
- 住民票
- 健康保険証のコピー
- 世帯全員の市町村民税の課税状況がわかる書類
- 医療費の状況がわかる書類（領収書など）
この書類集めが正直、一番大変でした。
特に医師の意見書は主治医に依頼してから完成まで時間がかかるので、
早めにお願いしておくのがおすすめです。
②保健所に持参して申請する
書類が揃ったら、お住まいの地域の保健所に持参して申請します。
郵送では受け付けていない場合もあるので、事前に確認しておくと安心です。
パパかママどちらか一人で行けばOKです。
③審査・認定
申請後、審査を経て認定されると「医療受給者証」が発行されます。
認定されるまでに数週間〜1ヶ月程度かかる場合があります。
④医療機関で提示して使う
認定後は、病院の窓口で受給者証を提示するだけで自己負担が軽減されます。
申請して変わったこと
実は、私たちが住んでいる地域では18歳まで子どもの医療費が無料になる自治体の制度があります。
そのため、通院・治療の医療費については小児慢性特定疾病の恩恵をあまり実感できませんでした。
でも申請して良かったと思っていること、それは入院時の食事代補助です。
通常、入院中の食事代は医療費とは別に自己負担になります。
しかし小児慢性特定疾病の認定を受けると、この食事代も補助の対象になります。
ダウン症のお子さんは手術や長期入院になるケースも多いです。
入院が長引くほど食事代の負担も積み重なるので、この補助はじわじわ効いてきます。
お住まいの地域によって受けられるメリットは変わります。
医療費が自治体で無料になっている地域では、私たちと同じように
食事代補助がメインのメリットになるかもしれません。
逆に医療費補助が手薄な地域では、医療費の軽減効果が大きくなります。
いずれにしても、申請しないと一切受け取れないので、
対象であれば必ず申請することをおすすめします。
まとめ：申請前に確認しておくこと
- ダウン症は小児慢性特定疾病の対象です
- 申請窓口はお住まいの地域の保健所です
- 医師の意見書が必要なので早めに主治医に依頼しましょう
- 書類が多いので余裕を持って準備しましょう
- わからないことは病院のソーシャルワーカーに相談するのが一番早いです
おわりに
この制度を知らずに損をしているご家族が、まだたくさんいると思います。
私たちもそうでした。
ソーシャルワーカーさんに声をかけてもらわなければ、きっと知らないままでした。
同じダウン症のお子さんを育てているご家族に、
この記事が少しでも役に立てたら嬉しいです。
次の記事では、特別児童扶養手当についても書く予定です。
こちらも知らない方が多い制度なので、ぜひ読んでみてください。
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