未分類 【ダウン症】小児慢性特定疾病って知ってますか？申請して医療費が変わった話。
はじめに正直に言います。この制度、知らなかったです。NICUに入院中、病院のソーシャルワーカーさんに声をかけてもらうまで、「小児慢性特定疾病」という言葉すら聞いたことがありませんでした。もし教えてもらっていなかったら、ずっと知らないままだっ...
2026-04
未分類 未分類 【ダウン症】初めてのお家。病院しか知らなかったこの子が見せた、あの不思議そうな顔のこと。
はじめにNICUを退院して、家に帰ってきた日。玄関を開けて、この子を抱いて中に入ったとき、この子はきょろきょろと周りを見回していました。当たり前です。この子が生まれてからずっといた場所は、病院だけ。白い天井、機械の音、保育器のガラス越しの世...
未分類 【ダウン症】NICU退院。初めて外の空気を吸った日、家族3人で車に乗った90分間のこと。
はじめにNICU退院が決まったとき、正直、嬉しさと不安が半々でした。ずっと待ち望んでいた「家に帰れる日」。なのに「本当に大丈夫だろうか」という気持ちが、頭の隅から消えなかった。この記事では、NICUを出て自宅に帰るまでの30分〜1時間、あの...