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はじめにNICU退院が決まったとき、正直、嬉しさと不安が半々でした。ずっと待ち望んでいた「家に帰れる日」。なのに「本当に大丈夫だろうか」という気持ちが、頭の隅から消えなかった。この記事では、NICUを出て自宅に帰るまでの30分〜1時間、あの...

手術後、順調に回復していく中でついに退院できると医師からお話しを受けました。退院できると聞いたとき、正直うれしさよりも不安の方が大きかったのを覚えています。病院では24時間体制で見てもらえていたのに、これからは自宅での育児。はじめての子ども...

ついに、手術の日がやってきました。これまでずっと、心臓の欠損や肺動脈の数値と向き合ってきたけれど、この日が来るのが怖くて、でも、どこかで「早く楽にさせてあげたい」と願う自分もいました。手術室への見送り小さな手術着に身を包み、ストレッチャーに...

これまで、私たちは「家族」でありながら、夜はバラバラの場所にいました。ママは病室、パパは自宅、そして赤ちゃんはNICU。面会時間が終われば「また明日ね」と手を振り、一人で静かな夜を迎える。それが当たり前だったけれど、心のどこかではいつも、誰...

ダウン症という個性をようやく受け止めようとしていた矢先、検査のたびに新しい言葉が私の手帳に書き込まれていきました。「大動脈縮窄症（だいどうみゃくしゅくさくしょう）」「心室中隔欠損（しんしつちゅうかくけっそん）」「肺高血圧（はいこうけつあつ）...

ミルクを飲む体力が少しずつついてきた我が子。次なる大きな挑戦は「お風呂（沐浴）」でした。これまで体を拭くだけだったけれど、ようやくお湯に浸からせてあげられる日が来たのです。鼻のチューブが抜けないように、テープが剥がれないように。そして、体力...

わが家の子どもはダウン症を持って生まれ、現在7歳になりました。成長のスピードはゆっくりですが、一つひとつの変化が本当にうれしく、毎日が小さな奇跡の連続です。これからこのブログの中で娘がこれまで経験してきた医療や制度など、これからダウン症の子...